Veranstaltungen und Mehr

Wir sind unterwegs – sei es aktiv und vortragend, beratend oder einfach als kritischer Zuhörer. Was wir tun, planen und bereits umsetzten, erfahren Sie hier ...

 

September 2018

9. Kongress für Seltene Erkrankungen

Am 21./22.9.2018 waren 'Die Chronischen Experten' auf der 9.OEKSE durch Hannes Kappel und Johannes Priebsch vertreten. Interessante Vorträge gaben uns die Möglichkeit über den Tellerrand der eigenen Erkrankung zu blicken und noch wichtiger, Kontakte zu anderen Patientenorganisationen zu knüpfen. Besonders beeindruckend war für uns der Vortrag über das 'Zentrum für gutes LeBen' am Grazer Klinikum. Dieses Schwerpunkt-Zentrum ermöglicht die nachhaltige Versorgung und Betreuung von Neugeborenen mit Kurzdarmsyndrom! 

August 2018

Vereinstreffen am 8.8.2018

Bei gemeisamer Grillage wurden in der idyllischen Einschicht bei Lichtenwörth wichtige Themen und interessante Ideen für die weitere Vereinsarbeit besprochen. Anbei gibt es das Protokoll zum Nachlesen.

DCX Treffen 08082018 Lichtenwoerth Gruppenfoto

27.Juni 2018

Zum nachhören: Ö1 Interview mit den "CHRONISCHEN EXPERTEN"

Die Chronischen Experten wurden gemeinsam mit Ao. Univ.-Prof. Dr. Harald Vogelsang und der Diätologin Elisabeth Hütterer zum Kurzdarmsyndrom befragt.

13.Juni 2018

ATLAS Projekt: Vorträge der "Chronischen Experten"

Bei einem Dialog zum Thema 'Verbesserte Gesundheitsversorgung bei chronischem Darmversagen' hielten Hannes Kappel und Johannes Priebsch Impulsvorträge.

Atlas Dialog Salzburg Gruppenfoto

 

Ausblick: September 2018

​abgesagt: Gemeinsame Reise der "Chronischen Experten" nach Kroatien

Da derzeit kein akuter Bedarf besteht, wurde die Reise bis auf Weiteres verschoben.

Patientenreise Kroatien

 

April 2018

Unsere Webseite geht online!

Ist online, wenn Sie dies lesen ...

Coming soon

 

Bis Ende März 2018

Brennpunkt: Rezeptbewilligung

Gemeinsam mit Pro rare Austria bündeln wir unsere Anliegen bezüglich Rezeptbewilligungen mit dem gemeinsamen Ziel, der Chefärztevertretung einen Forderungskatalog vorzulegen.

Rezeptbewilligung

 

In Vorbereitung:

9. Österreichischer Kongress für seltene Erkrankungen

21.-22. September 2018
Med Campus, Medizinische Universität Graz

Seltene Erkrankungen, Graz

 

3. März 2018 / Pro Rare Austria (Website)

Dialog seltene Erkrankungen

Arena 21, Museumsquartier

Dialog der seltenen Erkrankungen, Pro rare Austria
Rainer Riedl, Johannes Priebsch und Hannes Kappel

 

22. Februar 2018 /AKE-Dialog

KURZDARMSYNDROM –
DIE RICHTIGE EINSTELLUNG. DER SCHLÜSSEL ZUM MEDIZINISCHEN ERFOLG.

Haus des Sports, Wien 

Ake_Dialog Kurzdarmsyndrom
Johannes Priebsch beim AKE-Dialog

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