Aus der Sicht der Patienten


Das eigentlich verbindende Element bei unserer Vernetzungsplattform ist, dass es um chronisch kranke Menschen und alle damit verbundenen Themen geht.

Die Krankheitsbilder unterscheiden sich in medizinischen Details, gemein ist uns die Problematik des Umgangs mit einer chronischen Erkrankung im Alltag.

Wir beginnen mit der Erkrankung Kurzdarmsyndrom, da dies uns Gründungsmitglieder verbindet und wir in dem Bereich die meiste Expertise aus Patientensicht mitbringen.
 

Mitten im Leben
 

Zitat Chronische Experten

Da ich seit meiner Geburt KDS habe, hatte ich die Möglichkeit mich mit der Patientensicht in unterschiedlichen Lebensphasen, von der frühen Kindheit bis zum Erwachsenwerden zu beschäftigen: Ich habe Zeit gehabt, mit der eigenen Diagnose und Neben- und Folgediagnosen umgehen zu lernen und kenne ein Leben ohne KDS nicht.

Zitat Chronische Experten

Dennoch erlebe ich tagtäglich meine Einschränkung. Es ist nach wie vor herausfordernd für mich Unterstützung von anderen anzunehmen. Ich möchte nach wie vor Niemandem zur Last fallen: weder meiner Familie, noch meinem Umfeld, und schon gar nicht meinen Geschäftspartnern. Ich erlebe Höhen und Tiefen. Phasen voller Kraft und Energie, die sich mit Zeiten der Erschöpfung und Angst darüber, wie es weitergehen wird, abwechseln. Ich stehe mitten im Leben und akzeptiere die Diagnose KDS als Teil von mir.

Zitat Chronische Experten

Auch mich schränken Verdauungsbeschwerden, Osteoporose und mein Intentionstremor im Alltag ein. An Tagen voller Bauchschmerzen, wo ich mehr Zeit auf der Toilette als vor dem Schreibtisch verbringe, Nächten in denen ich aufgrund einer zum xten Mal beim Sport angeknacksten Rippe kaum schlafen kann, oder wenn ich wieder und wieder Getränke ausschütte fällt es mir schwer lebensfroh zu sein und natürlich stelle ich mir dann die Frage „warum ich?“.

Zitat Chronische Experten

Die Antwort liegt für mich auf der Hand: Ohne meine Erkrankung wäre ich nicht derselbe! Es gibt kein „wie wäre es, wenn ich normal, so wie alle anderen, wäre“. Denn ich bin die beste Version meiner selbst, die ich gerade sein kann. Und ich weiß, dass ich alles schaffen kann. Denn den größten Schritt habe ich bei der Geburt schon geschafft: Ich habe überlebt!

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